Como compartilhar os resultados do teste genético com minha família?

À medida que a medicina de precisão e o mapeamento genético se tornam mais comuns, algumas pessoas - muitas com histórico familiar de câncer - optam por fazer o teste de alterações genéticas causadoras de câncer, chamadas mutações.
Como compartilhar os resultados do teste genético com minha família?

Mutações em genes como BRCA identificam pessoas com maior risco de desenvolver câncer e também ajudam na escolha do tratamento.

Conversar com sua família sobre seu histórico de câncer e por que você está fazendo um teste genético com antecedência pode facilitar o compartilhamento dos resultados do teste. Você pode levar um membro da família com você para saber os resultados do teste, para que haja alguém que possa ajudar a compartilhá-los. Você pode perguntar a seus parentes como eles gostariam que você compartilhasse os resultados.

Quando uma pessoa com teste positivo para uma mutação genética ouve os resultados pela primeira vez, pode sentir tristeza, raiva, ansiedade ou depressão. Uma pessoa também pode se sentir culpada por possivelmente passar a mutação para seu filho. No entanto, a pessoa também pode se sentir aliviada ao saber por que o câncer ocorre na família, capacitando-a a tomar decisões médicas para reduzir o risco de câncer.

Sejam seus resultados positivos ou negativos, é importante compartilhá-los com parentes que também podem ser portadores das mutações. Se seus resultados forem positivos, compartilhar esses resultados pode ajudar os membros da família a identificar seus próprios riscos mais cedo. Compartilhar resultados de teste negativos pode ser útil porque assim seus parentes saberão que eles não precisam ser testados.

Você deve compartilhar suas informações genéticas com:

  • Família próxima, como irmãos ou pais, de preferência de uma forma que você esteja disponível para responder a quaisquer perguntas.
  • Crianças com mais de 18 anos, para que possam tomar decisões informadas sobre cuidados de saúde.
  • Família mais distante, se tiver algum contato, com informações básicas sobre os possíveis riscos.
  • As crianças pequenas têm diferentes maneiras de compreender e lidar com o câncer, o que torna mais difícil compartilhar os possíveis riscos. Apenas algumas síndromes de câncer hereditárias conhecidas aumentam o risco de câncer em crianças.

Quando você compartilha resultados de testes genéticos sobre cânceres hereditários, seus familiares precisam saber pelo menos estes 2 detalhes importantes para compartilhar com seus profissionais de saúde ou conselheiros genéticos:

  • O nome do gene ou genes específicos onde a mutação foi encontrada, como por ex BRCA1, e
  • A mutação específica no gene.

O seu papel ao compartilhar os resultados é fornecer informações e sugerir aconselhamento sem forçar ou insistir. Eles devem ter a oportunidade de tomar suas próprias decisões sobre se devem ser testados. Com comunicação e paciência, os resultados dos testes genéticos podem ajudar vários membros da família a compreender seus riscos individuais.

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